Niepełnosprawność dziecka – tragedia czy szansa?

Marzeniem każdej przyszłej mamy jest to, żeby urodzić zdrowe, sprawne dziecko. To marzenie jednak nie zawsze się spełnia. Czasem biologia potrafi spłatać figla i spowodować, że doświadczy ono choroby lub niepełnosprawności. Czy można się na to odpowiednio przygotować? Jak zaakceptować fakt, że wyobrażenia nie odpowiadają rzeczywistości? I w końcu: co zrobić, żeby dziecko było szczęśliwe, mimo że (w naszym odczuciu) szanse na to szczęście są ograniczone?

Po dziewięciu miesiącach nadchodzą w końcu wyczekiwane skurcze. Zaczyna się akcja porodowa. Jesteś już spakowana, więc szybko docierasz do szpitala. Zapowiada się, że w miarę szybko będzie po wszystkim. Ale okazuje się, że dziecko utyka w kanale rodnym. W końcu jednak pojawia się na świecie. Ale z powodu niedotlenienia pewne funkcje organizmu zostały już upośledzone.

Czy na taką sytuację można się przygotować?

Być może z racji swoich zainteresowań lub wykształcenia przeczytałaś setki książek na temat zespołu Downa, rdzeniowego zaniku mięśni czy mózgowego porażenia dziecięcego. Być może, chcąc się przygotować na każdą ewentualność, śledziłaś uważnie konwersacje w rozmaitych grupach na Facebooku. Ale prawda jest taka, że nawet bardzo duża wiedza na temat niepełnosprawności czy choroby nie przygotowuje rodzica do bezpośredniej konfrontacji z nią. I nie ma nic w tym złego. Takie „nieprzygotowanie” też trzeba oswoić. Co więcej, początkowe niepogodzenie się z sytuacją, też jest zupełnie naturalne.

Żałoba po diagnozie niepełnosprawności

Całkiem możliwe, że jesteś zaskoczona tym nagłówkiem. Żałoba? Przecież żałobę przeżywa się po kimś zmarłym. Tylko po takiej diagnozie w rodzicu też najczęściej coś obumiera. Pojawiają się pytania: „dlaczego moje dziecko?”. Pytania, na które nie ma odpowiedzi, ale które, zamiast destrukcyjnego, mogą przybrać budujący charakter.

L. Rosen wyróżnił pięć faz żałoby, przez które przechodzą rodzice dziecka po diagnozie niepełnosprawności:

1. Uświadomienie sobie wagi problemu.

Na tym etapie ma miejsce pewnego rodzaju niedowierzanie, że sytuacja jest taka a nie inna. Popycha ono do setek konsultacji u różnych specjalistów. Oczywiście poszukiwania nie są niczym złym, jeśli szukamy ROZWIĄZAŃ, a nie zaprzeczenia diagnozie. Poszukiwaniom tym często towarzyszy huśtawka emocjonalna i wzajemne obwinianie się rodziców.

2. Zaznajomienie się z istotą niepełnosprawności.

To właśnie na końcu tej fazy rodzic zaczyna siebie pytać, co jeszcze może zrobić, aby pomóc swojemu dziecku. Zaczyna się akceptacja niepełnosprawności i przeformułowanie planów czy marzeń. Czas trwania tej fazy zależy od sposobu przekazania diagnozy. Jeśli usłyszymy, że niepełnosprawność jest czymś strasznym, dużo trudniej będzie ją nam zaakceptować.

3. Próba wykrycia przyczyn.

Tutaj znów następuje szukanie, ale trochę innego rodzaju. Już nie ma wypierania, ale konstruktywne pytania o przyczyny, dalekie od „dlaczego nas to spotkało”. Pytania, na które odpowiedzi pomogą w wytyczaniu ścieżki terapeutycznej. W tej fazie ma miejsce nawiązywanie kontaktów z innymi rodzicami.

4. Szukanie pomocy.

I znów setki konsultacji. Teraz już tylko i wyłącznie po to, aby pomóc swojemu dziecku. Tutaj jednak trzeba ogromnej rozwagi. Z mojego doświadczenia (a sama mam niepełnosprawność) wynika, że niepoleganie tylko na jednym rozwiązaniu jest wręcz wskazane. Medycyna i rehabilitacja rozwijają się bardzo szybko, stąd coś, co kilka dni temu było niemożliwe, dziś może stać się całkiem realne. Z drugiej strony, nie można wierzyć komuś, kto obiecuje „gruszki na wierzbie”, dzięki którym w kilka dni zrehabilitujesz swoje dziecko.

5. Akceptacja całego układu warunków

W tej fazie nowa rzeczywistość zostaje w pełni zaakceptowana. Nie chodzi tylko o przyjęcie niepełnosprawności, ale pogodzenie się z mniejszą ilością czasu wolnego czy zmniejszeniem domowego budżetu (terapie są zazwyczaj bardzo kosztowne). Przywrócona zostaje równowaga emocjonalna.

Czas przebiegu każdej fazy jest dla każdego indywidualny. Co jednak najbardziej istotne, przejście przez cały proces nie oznacza, że trudne do zniesienia psychiczne chwile nie nadejdą. One zdarzą się, zarówno w życiu Twoim, jak i Twojego dziecka. I nie powiem Ci w tym miejscu, że musisz być silna właśnie dla Twojego dziecka, bo to jest często poza Tobą. To, co musisz, to STARAĆ SIĘ być silna. I to nie tylko dla dziecka, ale też dla siebie. I zaakceptować fakt, że nie zawsze Ci się to uda.

Szczęście – pojęcie względne

Ostatnią kwestią, na którą chciałabym w tym tekście zwrócić uwagę, to pewien aspekt postrzegania niepełnosprawności. Z moich obserwacji wynika, że nadal panuje przekonanie, jakoby na przykład osoba mająca trudności z samodzielnym chodzeniem miała gorzej niż ta, która chodzi samodzielnie. Tymczasem ona wcale nie ma gorzej. Ma inaczej. Owszem, może musi używać balkonika czy wózka, ale to wcale nie znaczy, że nie może się przemieścić. Jeśli uwzględnimy tą perspektywę w naszym sposobie myślenia o niepełnosprawności i przekażemy ją naszemu dziecku, damy mu zupełnie inny start, w którym będzie widziało szansę, a nie tragedię.

–

.